L’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di Catanzaro ha annunciato l’avvio di un servizio dedicato alla gestione della Sindrome dell’X Fragile, un intervento di significativa importanza che elimina la necessità per i pazienti e le loro famiglie di ricorrere a strutture sanitarie esterne alla regione, spesso private e gravose dal punto di vista economico.
Questa iniziativa rappresenta un passo avanti cruciale nella garanzia di un accesso equo e territoriale ai servizi di cura per una popolazione che necessita di un supporto specialistico complesso.
La Sindrome dell’X Fragile, denominata anche sindrome di Martin-Bell, è un disturbo genetico raro e debilitante, causato da una mutazione nel gene FMR1.
Questa anomalia genetica compromette lo sviluppo neurologico e cognitivo, manifestandosi con un ritardo globale dello sviluppo, che si estende a diverse aree quali la motricità, il linguaggio e le abilità sociali.
La disabilità intellettiva può variare da lieve a grave, accompagnata spesso da disturbi dell’apprendimento, deficit dell’attenzione, iperattività, comportamenti autistici e difficoltà nella gestione delle emozioni.
Il quadro clinico è spesso complesso e richiede un approccio multidisciplinare che integri competenze mediche, psicologiche, pedagogiche e riabilitative.
L’attivazione di questo servizio specialistico si inquadra in un’ampia strategia regionale volta a rafforzare l’assistenza alle persone più vulnerabili e a ottimizzare l’offerta dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
L’ambulatorio, che entrerà in piena operatività a partire da mercoledì 15 ottobre 2025, sarà gestito da professionisti sanitari dell’ASL dotati di specifiche competenze in neuropsichiatria infantile e adolescenziale, con una formazione continua e un approccio centrato sulla persona e sulla famiglia.
L’offerta terapeutica comprenderà colloqui specialistici, valutazioni diagnostiche approfondite, interventi riabilitativi personalizzati e supporto psicologico sia per i pazienti che per i loro caregiver.
La creazione di questo servizio è il risultato di un percorso partecipativo, sviluppato in stretta collaborazione con le associazioni di famiglie e i pazienti stessi, che hanno espresso il disagio derivante dalla necessità di affrontare percorsi diagnostici e terapeutici fuori regione.
Questo approccio, basato sulla co-progettazione, mira a garantire che l’offerta di servizi sia realmente rispondente ai bisogni del territorio e a favorire un rapporto di fiducia e collaborazione tra operatori sanitari e comunità.
Le prestazioni saranno erogate presso il Centro di Salute Mentale di Lamezia Terme, in orario dedicato, e l’accesso sarà regolato tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), per ottimizzare l’organizzazione e garantire un accesso equo a tutti i potenziali beneficiari.
L’ASL di Catanzaro ribadisce il proprio impegno verso l’inclusione sociale e la fornitura di servizi sanitari specializzati, con l’obiettivo di rispondere alle esigenze più complesse del territorio in maniera tempestiva ed efficace.
Questo intervento non solo allevia il carico economico e logistico sulle famiglie, ma rafforza anche la rete di supporto territoriale per persone con disabilità, promuovendo la loro autonomia e il loro benessere.
L’ASL si impegna a mantenere un dialogo continuo con le famiglie, evolvendo i servizi offerti in base alle loro esigenze e contribuendo attivamente alla progettazione dei loro percorsi di vita.
