Un Nuovo Orizzonte per le Malattie Rare Cardiovascolari: Nasce a Napoli un Centro di Eccellenza IntegratoL’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli compie un passo avanti cruciale nella gestione delle malattie genetiche e rare cardiovascolari, inaugurando l’Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) dedicata, che funge anche da Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare.

Questa iniziativa, sostenuta con determinazione dalla Direzione Strategica guidata da Anna Iervolino, rappresenta un cambio di paradigma nella presa in carico dei pazienti, mirando a un’assistenza altamente specialistica e coordinata.
La nascita dell’UOSD, un’evoluzione significativa a seguito della conferma del ruolo di Direttore Generale di Anna Iervolino, è il coronamento di un percorso complesso e articolato, che ha coinvolto diversi livelli, dalla clinica all’amministrazione.

A guidare questa nuova realtà è il Professor Giuseppe Limongelli, figura di riferimento riconosciuta a livello europeo grazie alla designazione come centro di competenza nell’ambito del European Reference Network (ERN) Guard-Heart.

L’obiettivo perseguito, come sottolinea il Professor Limongelli, avrà un impatto diretto e positivo sulla qualità di vita dei pazienti e sulla loro capacità di accedere a cure appropriate e tempestive.
L’UOSD si configura come un centro di eccellenza con una duplice missione: clinica e organizzativa, interconnesse per massimizzare l’efficacia dell’assistenza.

La missione clinica si concretizza attraverso un approccio multidisciplinare e personalizzato, finalizzato alla diagnosi, al trattamento e al monitoraggio di pazienti pediatrici e adulti affetti da patologie cardiovascolari rare e genetiche.
Saranno attivi ambulatori specializzati in aree cruciali come l’amiloidosi, la sarcoidosi, le cardiomiopatie, la morte improvvisa, la sindrome di Marfan, la bicuspidia aortica familiare e le aortopatie ereditarie.

Un elemento innovativo sarà l’ambulatorio dedicato alle malattie senza diagnosi, realizzato in collaborazione con una rete nazionale di centri specializzati, offrendo una speranza concreta per chi si trova ad affrontare un percorso diagnostico incerto.
L’UOSD non si limita all’assistenza diretta, ma si propone come un punto di riferimento regionale e nazionale, integrando servizi specialistici quali il Servizio di Genetica, la Nutrizione, il Multi-Imaging dedicato alle Malattie Rare, un team multidisciplinare aziendale e percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) specifici, estesi anche ai familiari di pazienti deceduti improvvisamente.
In stretta sinergia con l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, l’UOSD promuove attivamente la ricerca scientifica, ospitando trial clinici innovativi e partecipando a progetti di formazione avanzata, con particolare rilievo per il Master di II livello sulle malattie rare.
La missione organizzativa dell’UOSD si focalizza sul monitoraggio epidemiologico, sulla programmazione sanitaria e sul coordinamento delle attività relative alle malattie rare.

Un elemento distintivo sarà il teleconsulto regionale multidisciplinare, uno strumento essenziale per ridurre i ritardi diagnostici e garantire l’accesso a competenze specialistiche anche per i casi più complessi.
“Siamo orgogliosi di aver raggiunto questo traguardo,” afferma Anna Iervolino, Direttore Generale.
“Questo centro, operando in rete con le strutture regionali, nazionali ed europee, rafforzerà la promozione di percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati, programmi di transizione dall’età pediatrica all’età adulta e attività di formazione, ricerca e divulgazione, a sostegno delle famiglie e della comunità scientifica.

” Il nuovo centro rappresenta un investimento strategico per il futuro, un faro di speranza per i pazienti e le loro famiglie, e un motore di progresso per la ricerca e l’innovazione nel campo delle malattie rare cardiovascolari.