Un Viaggio di Luce: Dade, un Delfino Magico e il Coraggio di Rompere il SilenzioIl 16 giugno si accende una luce di speranza e coraggio sulla costa adriatica: prende il via “Dade alla ricerca del Delfino Magico”, un’iniziativa che va ben oltre un semplice viaggio. È un atto di resilienza, un canto di speranza per le famiglie che navigano nelle acque spesso tempestose delle malattie genetiche rare, e un appello potente alla consapevolezza e alla solidarietà.Al centro di questo percorso straordinario c’è Davide, un bambino di sei anni di Riccione, portatore della rara sindrome Kif5c. Insieme al suo papà, Simone Tura, intraprenderanno un viaggio in cargo bike di 959 chilometri, un percorso costiero che da Riccione si estenderà fino a Santa Maria di Leuca, abbracciando cinque regioni, quindici province e novantaquattro comuni. Questo non è un pellegrinaggio a vuoto; è un’esplorazione del territorio umano, un invito a spezzare l’isolamento che troppo spesso avvolge le famiglie che si confrontano con disabilità infantili complesse e spesso incomprensibili.L’idea, frutto della visione condivisa di Simone Tura e Antonella Gramuglia, nasce dalla constatazione di un bisogno profondo: quello di creare una rete di supporto tangibile, un faro per coloro che si sentono soli nel buio dell’ignoranza e della mancanza di risorse. L’obiettivo non è solo sensibilizzare l’opinione pubblica, ma soprattutto incoraggiare le famiglie a emergere dall’ombra, a condividere le loro storie, a costruire ponti di solidarietà e a far sentire la propria voce nelle sedi istituzionali.Il viaggio, fortemente sostenuto dalla Regione Emilia-Romagna e dai Comuni coinvolti, è un evento di portata significativa, testimoniato dalla presenza di figure istituzionali come la sottosegretaria alla Presidenza della Regione, Manuela Rontini, e la sindaca di Riccione, Daniela Angelini. Il percorso, documentato attraverso contenuti video e podcast, vuole essere un diario di bordo emotivo, un invito a riflettere sulla fragilità umana, sulla forza della famiglia e sull’importanza di un sistema sanitario inclusivo e attento alle esigenze dei pazienti con malattie rare.Accompagnano Davide e Simone un team di supporto essenziale: la mamma Antonella, la sorella e i nonni, che garantiscono a Davide l’assistenza medica e affettiva necessaria per affrontare un viaggio così impegnativo. Questa presenza costante sottolinea l’importanza del ruolo della famiglia come pilastro fondamentale nella cura e nel benessere del bambino.Le parole della sottosegretaria Rontini, “Siamo idealmente accanto a Simone Tura e a suo figlio Davide in questo viaggio di speranza”, risuonano come un riconoscimento del valore di questa iniziativa e come un monito per l’intera comunità. In Emilia-Romagna, come in altre regioni, il numero di persone affette da malattie rare è significativo: oltre 59.000, con una percentuale consistente proveniente da altre realtà territoriali. Questo dato evidenzia la necessità di un approccio multidisciplinare e di una rete di centri di riferimento specializzati, capaci di offrire risposte concrete e di promuovere la ricerca di nuove terapie. Il viaggio di Dade e Simone diventa così un simbolo di speranza, un invito a non arrendersi mai e a lottare per un futuro più giusto e inclusivo per tutti. È un viaggio verso il Delfino Magico, simbolo di saggezza, intuizione e libertà, un viaggio che tocca il cuore di chi lo segue e ispira un cambiamento profondo nella società.