Oggi, 31 maggio, il tempo si arricchisce di un significato profondo: Noemi Sciarretta celebra il suo tredicesimo compleanno. Un traguardo che trascende la semplice cronologia, rappresentando una vittoria tangibile contro una malattia rara e devastante, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1). Andrea Sciarretta, padre di Noemi e instancabile motore dell’Associazione Progetto Noemi Odv/ETS, ne è il portavoce di questa straordinaria resilienza.Noemi è molto più di una bambina affetta da SMA; è un simbolo nazionale di speranza, un faro di coraggio che illumina il cammino di chi lotta contro l’avversità. La sua storia, fin dalla nascita, ha toccato il cuore di molti, trasformandola in un’icona della forza d’animo e un paladino dei diritti dei più vulnerabili. Per celebrare questo anniversario carico di significato, è stato organizzato un evento benefico aperto a tutti, domenica 15 giugno alle ore 19:00 presso l’auditorium Sirena di Francavilla al Mare. Sarà una serata dedicata a Noemi, un momento per condividere emozioni, musica, sorrisi e amicizia, un tributo alla sua incrollabile determinazione.La riflessione di Andrea Sciarretta, trasmessa in una nota, si configura come una toccante lettera alla figlia, un inno alla vita e un appello alla responsabilità collettiva. “Cara Noemi,” scrive il padre, “tredici anni non sono solo un numero, ma un universo di significati. Tredici anni di battaglia contro la SMA, un esempio continuo di amore per la vita che ci istruisce e ci commuove. Tredici anni di difesa del diritto fondamentale alla vita, affrontati con una consapevolezza che supera la tua giovane età. Sei diventata un esempio di forza, di resilienza, un catalizzatore di cambiamento. Grazie a te, progetti, iniziative e strutture di supporto sono nati per coloro che condividono il tuo stesso percorso. Ci insegni a superare i limiti imposti, a non lasciarci definire dalle difficoltà, a trovare la bellezza anche nelle circostanze più sfavorevoli. Il tuo esempio ci mette a nudo, rivelandoci la nostra fragilità, la nostra mancanza di coraggio, la nostra incapacità di sorridere con la tua stessa autenticità.Tredici anni vissuti con gioia, con amore, con un’energia contagiosa, senza mai farci sentire il peso delle nostre quotidiane fatiche per garantirti ogni respiro. Tredici anni costellati di incontri indimenticabili, da un abbraccio papale a legami di amicizia preziosi. Tredici anni in cui ci hai preso per mano, invitandoci a non restare indifferenti, a onorare il nostro dovere di migliorare la vita degli altri. Tredici anni di esempio autentico, di speranza necessaria, un messaggio che il mondo ha disperatamente bisogno di ascoltare. Tredici anni Senza Mai Arrendersi.”Un messaggio potente, una testimonianza di amore incondizionato, un invito all’azione. Buon compleanno, Noemi. Buon compleanno, Andrea, Tahereh e Mattia. La vostra storia è un faro di speranza per tutti noi.