13 gennaio 2025 – 09:45
Nel cuore della città, presso l’ospedale Mauriziano, è stato inaugurato il primo ambulatorio multispecialistico dedicato ai pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne che hanno superato i 14 anni di età. Questa forma particolarmente grave di patologia provoca una lenta degenerazione dei muscoli in tutto il corpo, compromettendo progressivamente la capacità motoria. Durante l’adolescenza, i giovani perdono la capacità di deambulare e si assiste all’inizio dell’interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci.La realizzazione di questo ambulatorio è stata resa possibile grazie alla collaborazione con l’associazione di pazienti Parent Project, punto di riferimento a livello nazionale per questa rara malattia genetica che colpisce un neonato maschio ogni 5 mila nati. I pazienti seguiti presso il servizio dell’ospedale Mauriziano possono sottoporsi in un’unica giornata a tutti i controlli periodici necessari sia dal punto di vista respiratorio che cardiologico. Attualmente non esiste una cura definitiva per la Duchenne, ma negli ultimi 25 anni si sono registrati significativi progressi nella ricerca e nella gestione clinica multidisciplinare, che hanno portato a un raddoppio dell’aspettativa di vita rispetto a pochi decenni fa.La prevenzione delle complicanze respiratorie e cardiache rappresenta un pilastro fondamentale nell’assistenza dei giovani e degli adulti affetti da questa patologia. Un obiettivo secondario del progetto è quello di potenziare l’offerta chirurgica multispecialistica specificamente rivolta alle esigenze dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne.L’associazione Parent Project aps è il principale punto di riferimento in Italia per i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nonché per le loro famiglie. Grazie a iniziative come questa, si cerca di offrire soluzioni sempre più mirate e personalizzate per migliorare la qualità della vita dei malati e garantire loro un supporto completo ed efficace nel lungo percorso contro questa difficile patologia.
