Il Bici Tour 2025, culminato al Policlinico di Bari, rappresenta un’iniziativa coraggiosa e profondamente significativa promossa dall’Associazione Italiana Malattia di Kennedy (AIMAK).
Questa impresa ciclistica, partita da Torino e attraversata l’intero territorio nazionale, non è stata semplicemente un evento sportivo, ma un vero e proprio ponte di comunicazione, un grido di speranza rivolto a una comunità troppo spesso relegata nell’ombra.
Al centro di questo viaggio, la volontà di accendere i riflettori sull’atrofia muscolare bulbo spinale di Kennedy, una patologia neurodegenerativa rara e devastante, spesso misconosciuta e priva di terapie definitive.
La malattia di Kennedy, che colpisce prevalentemente il sesso maschile (circa un uomo ogni 30.000 nati) e si manifesta generalmente dopo il quarto decennio di vita, è caratterizzata da un progressivo deterioramento dei motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli.
Questo processo inesorabile conduce a una compromissione crescente delle funzioni motorie, influenzando negativamente l’autonomia e la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La complessità della patologia risiede anche nella sua eterogeneità clinica: l’età di insorgenza e la velocità di progressione possono variare notevolmente, rendendo la diagnosi precoce particolarmente cruciale.
La scelta del Policlinico di Bari come destinazione finale del tour non è casuale.
L’unità operativa di Neurologia ‘Amaducci’ si è affermata come un centro di eccellenza nel trattamento delle malattie del motoneurone, inclusa la malattia di Kennedy, fungendo da punto di riferimento essenziale per il Sud Italia.
L’AIMAK ambisce a rafforzare ulteriormente questo ruolo, generando consapevolezza e promuovendo iniziative volte a migliorare il benessere dei pazienti.
Il Bici Tour 2025 ha rappresentato un’opportunità unica per creare un dialogo costruttivo tra diversi attori del panorama medico-scientifico e sociale.
In ogni tappa, l’associazione ha organizzato incontri con medici specialisti, ricercatori impegnati nella ricerca di nuove terapie, pazienti e familiari, creando uno spazio di condivisione di esperienze, di speranze e di sfide.
Questi incontri non sono stati solo momenti di confronto, ma veri e propri stimoli per la ricerca di soluzioni innovative e per la creazione di una rete di supporto capillare.
L’obiettivo primario dell’iniziativa è stato duplice: da un lato, sensibilizzare l’opinione pubblica, superando la barriera dell’ignoranza e del pregiudizio; dall’altro, costruire una solida rete nazionale che garantisca diagnosi precoci, percorsi assistenziali personalizzati e un sostegno concreto alle persone affette dalla malattia e ai loro cari.
Una diagnosi tempestiva può essere determinante per un intervento precoce e per la gestione ottimale dei sintomi, migliorando significativamente la qualità della vita.
La creazione di una rete nazionale implica la collaborazione tra centri di eccellenza, la condivisione di conoscenze e risorse, e la promozione di politiche sanitarie adeguate.
L’impegno di AIMAK, incarnato in questo Bici Tour, testimonia la volontà di trasformare la sfida posta da questa rara patologia in un’opportunità per la ricerca, l’innovazione e, soprattutto, la speranza.
