24 febbraio 2024 – 17:05
Il Registro regionale delle malattie rare, sotto la guida del Dipartimento di prevenzione dell’azienda Usl della Valle d’Aosta, riporta la presenza di circa mille individui affetti da una di queste patologie e ben 145 diverse malattie rare nella regione. Questi dati emergono in vista della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio, e che definisce come tali le patologie che colpiscono meno di un individuo ogni 2.000 persone. Attualmente sono conosciute circa 8.000 malattie rare, dell’80% delle quali ha origine genetica. In Italia, il numero di persone affette da queste patologie si attesta intorno al milione, con una rilevante incidenza in età pediatrica.L’obiettivo principale del Centro regionale per le malattie rare e autoimmuni è quello di offrire accoglienza, orientamento e supporto multidisciplinare ai pazienti affetti da queste malattie e alle loro famiglie che non hanno a disposizione canali dedicati. Il dottor Gianpaolo Carmosino, responsabile del centro, ha formato un team multidisciplinare di specialisti per garantire un accesso semplificato alle informazioni e ai percorsi di cura necessari.Per contattare il Centro regionale per le malattie rare e autoimmuni è possibile chiamare il numero 0165 543390 durante gli orari di apertura degli ambulatori della struttura complessa di Medicina interna, dalle ore 8:30 alle ore 14:30.L’assessore alla Sanità Carlo Marzi sottolinea l’impegno nel migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti affetti da queste patologie rare. A tal fine, sono stati approvati rimborsi per coloro che devono spostarsi al di fuori della Valle d’Aosta per ricevere cure non disponibili sul territorio regionale. In alcuni casi, i rimborsi potranno essere estesi anche ai familiari che forniscono assistenza ai pazienti. Con la creazione del Centro interregionale per le malattie rare insieme alla Regione Piemonte, si inserisce in una vasta rete nazionale che coinvolge centri specializzati nello sviluppo delle reti europee per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
