La recente dichiarazione della Presidente Stefania Proietti in merito all’Unità Spinale di Perugia solleva preoccupazioni concrete e rischia di sminuire un’importante conquista legislativa per la comunità umbra. L’omissione di riferimenti specifici alla Legge Regionale 20 giugno 2024, n. 7, approvata all’unanimità dal Consiglio Regionale, mina la sua effettiva applicazione, relegandola a promesse di riorganizzazione prive di concretezza. A esprimere questa critica è Paola Fioroni, Responsabile del Dipartimento Disabilità della Lega Umbria, evidenziando una lacuna significativa tra l’impegno legislativo e le azioni concrete.La Legge Regionale in questione rappresenta un punto di svolta nell’assistenza alle persone con lesione midollare, configurando un modello di presa in carico globale e continuativa che si estende ben oltre la mera assistenza sanitaria. Si tratta di un approccio olistico che integra aspetti psicologici, riabilitativi, sociali ed esistenziali, in piena coerenza con i principi della Convenzione ONU. Il fulcro di questo modello è il progetto individualizzato, frutto di una collaborazione attiva e partecipata tra una équipe multiprofessionale, la persona con lesione midollare e i suoi familiari. Questa metodologia implica una valutazione multidimensionale e dinamica, in grado di cogliere le esigenze, le aspirazioni e le potenzialità uniche di ogni individuo.È fondamentale ricordare che questo approccio, incentrato sul “progetto di vita” prima dell’introduzione di sperimentazioni come il Decreto 62, è il risultato di un percorso partecipativo che ha visto il coinvolgimento attivo delle associazioni di persone con lesione midollare e delle loro famiglie, garantendo un’effettiva co-progettazione. L’Umbria si distingue a livello nazionale per aver introdotto una legislazione organica su questo tema cruciale.L’assenza di riferimenti a questi elementi chiave nella dichiarazione della Presidente Proietti è particolarmente rilevante. Non emergono dettagli su come sarà garantita la continuità assistenziale tra ospedale, strutture riabilitative e territorio, né si delineano strumenti, protocolli o tempistiche concrete per la sua attuazione. La legge enfatizza, inoltre, il ruolo cruciale delle associazioni rappresentative delle persone con lesione midollare nei processi di programmazione e monitoraggio, un impegno che rischia di essere ridotto a un generico riferimento al “terzo settore”.Infine, la legge richiede un aggiornamento formale della programmazione sanitaria per definire percorsi, personale e risorse. La promessa di un evento pubblico e di un’adozione da parte della Giunta, pur apprezzabile, non compensa la mancanza di una roadmap chiara e di impegni finanziari precisi.La preoccupazione non risiede tanto nelle parole pronunciate, quanto in quelle taciute: una legge esiste, è stata approvata all’unanimità, ma rischia di essere ignorata, svuotata di significato e sostituita da iniziative frammentarie. La richiesta rivolta alla Giunta Regionale è di trasparenza, puntualità e di un’applicazione rigorosa delle disposizioni normative, inclusa una clausola valutativa per monitorare l’efficacia della legge. La dignità e la salute delle persone con lesione midollare meritano un impegno concreto e l’applicazione integrale della legge, una realtà tangibile e non una semplice enunciazione di principio.