Il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica “G.
Mastella” di Verona, attualmente diretto dal Dottor Marco Cipolli, rappresenta un pilastro imprescindibile nel panorama nazionale per la gestione di questa complessa patologia genetica.
Nel corso del 2024, il centro ha erogato assistenza a 850 individui affetti da fibrosi cistica, un dato significativo che riflette la sua attrattività e specializzazione, con una percentuale di pazienti provenienti da altre province pari al 50%.
L’eterogeneità della popolazione assistita è ulteriormente evidenziata dalla prevalenza di adulti (60% dei casi), con una lieve predominanza maschile (49%).
In occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, l’Unità Operativa Complessa ha fornito un aggiornamento cruciale sull’evoluzione delle terapie innovative, sottolineando come la ricerca clinica e sperimentale, supportata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Veneto, stia ridefinendo radicalmente il percorso della malattia.
Il centro di ricerca, attivo dal 2006, ha offerto a circa 360 pazienti l’opportunità unica di accedere a sperimentazioni cliniche con farmaci all’avanguardia, accelerando tempi di accesso a terapie potenzialmente salvavita.
L’impatto della scienza medica è tangibile: la qualità della vita dei pazienti è migliorata in modo sostanziale.
I nuovi farmaci, specificatamente mirati a correggere i difetti fisiologici causati dalla mutazione genetica, hanno rivoluzionato la gestione del danno respiratorio, la manifestazione clinica più invalidante della malattia.
La scoperta e lo sviluppo di modulatori genetici nell’ultimo decennio hanno profondamente alterato la storia naturale della fibrosi cistica, con un beneficio esteso a circa l’80% dei pazienti.
I dati recenti del Centro di Verona testimoniano un’aspettativa di vita media superata i 50 anni, con un trend in costante crescita e una potenziale estensione ben oltre questo valore.
Il Dottor Cipolli ha sottolineato con realismo che, sebbene significativi siano i progressi, la fibrosi cistica non è stata eradicata e una cura definitiva resta ancora un obiettivo da perseguire.
Tuttavia, l’approccio terapeutico attuale permette di migliorare drasticamente la qualità della vita e la sopravvivenza dei pazienti, grazie alla combinazione di farmaci innovativi e di un impegno continuo nella ricerca.
Il centro veronese è attivo nello sviluppo di nuove strategie terapeutiche, e a partire da ottobre avvierà uno studio clinico con un farmaco innovativo destinato a un sottoinsieme di pazienti (circa il 20%) che presentano forme particolarmente aggressive della malattia, non responsivi alle terapie standard che beneficiano l’80% dei pazienti.
Questa iniziativa riflette la volontà di estendere i benefici della ricerca a tutti i pazienti, indipendentemente dalla gravità della loro condizione.
