MindKids-CF: Affrontare la Fibrosi Cistica con un Approccio Olistico per i BambiniLa Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) ha annunciato un significativo investimento di oltre 2.1 milioni di euro per finanziare 15 nuovi progetti di ricerca, portando il totale delle iniziative sostenute dal 2002 a 510.
Tra questi, spicca il progetto MindKids-CF, un’indagine cruciale sulla salute mentale dei bambini di età compresa tra i 2 e gli 11 anni affetti da fibrosi cistica.
Questa iniziativa si inserisce in un contesto più ampio di impegno per comprendere e mitigare l’impatto multidimensionale di questa malattia genetica.
La fibrosi cistica, patologia che colpisce principalmente i polmoni e il sistema digestivo, non si limita a manifestazioni fisiche.
L’esperienza vissuta dai bambini affetti da questa condizione – tra terapie invasive, ricoveri ospedalieri, limitazioni nelle attività quotidiane e la consapevolezza della propria diversità – può avere ripercussioni profonde sul loro benessere psicologico e sociale.
MindKids-CF si propone di quantificare la prevalenza di disturbi come depressione, ansia e problemi comportamentali in questa fascia di età, un aspetto spesso trascurato nella gestione clinica.
Lo studio coinvolgerà circa 500 pazienti pediatrici in tutta Italia e mira a sviluppare strumenti di valutazione specifici e adattati alla popolazione pediatrica.
Questo include l’adattamento di test psicologici esistenti e la creazione di nuovi protocolli per sondare gli eventuali effetti neuropsicologici derivanti dall’utilizzo di terapie modulatori del gene Cftr.
Queste terapie, innovative e promettenti, agiscono sulla proteina difettosa alla base della malattia, ma i loro effetti a lungo termine sul sistema nervoso centrale dei bambini necessitano di un’attenta analisi.
L’impegno della FFC Ricerca va oltre la ricerca biologica, riconoscendo l’importanza cruciale di un approccio olistico alla cura della fibrosi cistica.
La salute mentale dei pazienti, e il benessere delle loro famiglie, sono elementi integranti di una gestione efficace della malattia.
Lo studio MindKids-CF rappresenta un passo avanti in questa direzione, fornendo ai centri di cura italiani strumenti validati scientificamente per individuare precocemente eventuali criticità neuropsicologiche e intervenire tempestivamente con programmi di supporto psicologico.
La XXIII Campagna Nazionale FFC Ricerca, che culminerà a ottobre con la tradizionale distribuzione del Ciclamino della Ricerca, rappresenta un momento di sensibilizzazione e raccolta fondi.
Grazie al supporto di Tecnomat e al contributo di migliaia di volontari, la campagna mira a diffondere la consapevolezza sulla fibrosi cistica e a sostenere la ricerca di terapie sempre più efficaci e personalizzate.
Il Ciclamino, simbolo di speranza e solidarietà, illuminerà le piazze italiane, raccogliendo risorse vitali per finanziare progetti innovativi come MindKids-CF e contribuire a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle famiglie che affrontano questa sfida complessa.
