Venerdì 20 giugno, un’ondata arancione illuminerà simbolicamente città e monumenti in tutta la Campania e in altre regioni italiane, in occasione della Giornata Mondiale della FSHD (Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale). Napoli si distinguerà con un tripudio di luce che avvolgerà la Fontana del Nettuno, il Maschio Angioino e la sede della Regione Campania, a Palazzo Santa Lucia. L’iniziativa, estesa a centri come Salerno, Mercato San Severino, Castel San Giorgio, Siano e Roccapiemonte, rappresenta un segnale tangibile di attenzione verso una malattia rara e spesso misconosciuta.Il colore arancione, scelto a livello globale dalla comunità FSHD, è molto più di una semplice scelta estetica: simboleggia luce, energia e soprattutto speranza, un sentimento imprescindibile per chi convive con una patologia cronica e invalidante. La scelta del 20 giugno, data in cui è stata istituita la Giornata Nazionale della FSHD per volontà dell’allora Ministro Beatrice Lorenzin, è profondamente legata alla storia dei fratelli Biviano, due giovani di Lipari la cui vicenda ha portato alla ribalta nazionale le difficoltà quotidiane affrontate dai pazienti con FSHD. La loro toccante protesta, con una tenda piantata davanti a Montecitorio, ha acceso i riflettori sulle necessità di cure adeguate e assistenza per i malati cronici e le persone con disabilità, rivendicando un diritto fondamentale.La FSHD è una malattia neuromuscolare progressiva, caratterizzata da un’atrofia muscolare che colpisce inizialmente i muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. La prevalenza è relativamente bassa, stimata tra 6 e 7 persone su 100.000, e una percentuale significativa di pazienti (>20%) finisce per perdere la capacità di deambulare. Contrariamente a molte altre forme di distrofia muscolare, la FSHD non è causata da una carenza proteica, ma da un’anomala attivazione del gene DUX4, normalmente silenziato. Questa attivazione incontrollata determina un processo infiammatorio seguito dalla degenerazione del tessuto muscolare. Attualmente, non esistono terapie approvate in grado di arrestare o invertire la progressione della malattia, lasciando i pazienti senza alternative terapeutiche efficaci.Tuttavia, un raggio di speranza si intravede negli ingenti investimenti in ricerca da parte dell’industria farmaceutica e nell’avvio di numerosi trial clinici all’avanguardia in Europa e negli Stati Uniti. Il convegno nazionale FSHD 2025, organizzato da FSHD Italia APS in collaborazione con UILDM e il Gruppo FSHD dell’AIM, si configura come il centro propulsore di queste celebrazioni, con il patrocinio di importanti istituzioni come l’Osservatorio Malattie Rare e la Società Italiana di Neurologia. Questo evento offrirà un’opportunità unica di dialogo, formazione e aggiornamento scientifico, riunendo pazienti, familiari, medici, ricercatori, istituzioni e aziende farmaceutiche in un contesto di crescente attenzione internazionale. La Giornata del 20 giugno è nata da un atto di coraggio e ha acceso i riflettori su una comunità viva e resiliente. Come sottolinea il Prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia, l’obiettivo rimane quello di “non lasciare nessuno al buio”, promuovendo i diritti dei pazienti, accelerando la ricerca e sensibilizzando l’opinione pubblica.